Ziua Internațională a Bolilor Rare

Alianța Națională pentru Boli Rare, în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases, organizează, și în acest an, Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.

Peste 30 de milioane de oameni sunt afectaţi de boli rare în Uniunea Europeană, adică 8% din populaţie. Obiectivele campaniei lansate, atât în România, cât şi in Europa, sunt sensibilizarea factorilor de decizie şi a publicului larg cu privire la bolile rare şi la impactul acestora asupra vieţii pacienţilor.

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust.  Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile  32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație. Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.

Printre obiectivele asociației se numără dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice; propunerea unei strategii naționale pentru abordarea bolilor rare și implementarea ei în colaborare cu Ministerul Sănătății – Plan Național de Boli Rare; organizarea unor campanii de informare privind bolile rare – anual  Ziua Bolilor Rare, conferințe, Proiectul Europlan; crearea și organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali implicați); colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică precum și sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi.

Reprezentanții ministerului român al Sănătății au afirmat că se are în vedere extinderea numărului centrelor de referinţă în tratarea bolilor rare.  În prezent, în România există 12 centre de referinţă în tratarea bolilor rare, iar Ministerul Sănătăţii are în vedere extinderea acestui număr de centre. Din păcate, însă, România nu are un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice în acest domeniu.

Bolile rare sunt acele boli care afectează nu mai mult de 5 persoane din 10 000. Per ansamblu, între 6 000 și 8 000 de boli rare afectează viața de zi cu zi a aproximativ 30 de milioane de oameni din UE – dintre care mulți sunt copii. Bolile rare și complexe pot provoca probleme cronice de sănătate, iar multe dintre ele pun viața în pericol. De exemplu, numai în cazul cancerului există aproape 200 de tipuri rare care afectează anual peste jumătate de milion de persoane din Europa.

Aceste boli au un impact substanțial asupra celor afectați, asupra familiilor și îngrijitorilor lor, iar adesea pacienții nu sunt diagnosticați corect, din cauza lipsei de cunoștințe științifice și medicale sau din cauza accesului dificil la expertiză. Fragmentarea cunoștințelor despre bolile rare și numărul mic de pacienți care suferă de fiecare boală în parte fac ca acest domeniu să aibă o valoare adăugată deosebită la nivelul UE.

Rețelele europene de referință (RER) sunt rețele virtuale care reunesc furnizorii de asistență medicală din întreaga Europă în vederea soluționării cazurilor medicale complexe sau rare, care necesită un tratament foarte specializat și o concentrare de cunoștințe și resurse. RER sunt înființate în temeiul Directivei UE privind drepturile pacienților în cadrul asistenței medicale, care în același timp facilitează accesul pacienților la informații privind asistența medicală, oferindu-le astfel mai multe opțiuni de tratament.

În practică, RER dezvoltă noi modele de asistență medicală inovatoare, noi unelte de e-Sănătate, noi soluții și dispozitive medicale. Rețelele vor încuraja cercetarea prin studii clinice la scară largă, vor contribui la dezvoltarea de noi produse farmaceutice, vor duce la economii de scară și vor asigura o utilizare mai eficientă a resurselor costisitoare, ceea ce va avea un impact pozitiv pentru durabilitatea sistemelor naționale de asistență medicală, precum și pentru zeci de mii de pacienți din UE care suferă de boli și afecțiuni rare și/sau complexe.

RER sunt sprijinite de instrumentele europene transfrontaliere de telemedicină și pot beneficia de o serie de mecanisme de finanțare ale UE, cum ar fi „Programul UE în domeniul sănătății”, „Mecanismul pentru interconectarea Europei” și programul de cercetare al UE „Orizont 2020”.

Leave a Comment